主持人:有请来自南京脑科医院张一心教授,主题:孤独谱系障碍的家庭干预。
张一心:刚才是很精彩的演讲,但是是时间的关系,没有讲完。我节省一下讲。
我这个话题重在实际的操作,这个话题大家都知道,孤独谱系障碍,大部分是在训练这些东西,但是都不能了怎么办,这些家长很着急,老师也很着急,我们咨询师常规的咨询是没有什么效果,因为沟通很困难。我十几年的经验想和大家分享一下,希望可以有更多的治疗师和咨询师可以帮助到这些家长。
我想从这些方面来逐一的讲一下。
孤独谱系障碍,一组以社会互动、语言交流以及兴趣行为等表现便利正常为共同临床特点的神经发育性障碍的通称。
为什么孤独谱系障碍近些年来得到这么大的重视呢?是由原来的万分之三提高到千分之三。美国的统计数据2012年11%上升到14%,中国还没有权威的统计数字,但是也可以看到患病率的参差不齐,也就是说对这个病的认识、筛查、诊断标准掌握的还不是很好,存在着差异,这是原因之一,当然也有其他的原因。正是应该引起我们重视的一个病。
干预的方式,目前来讲,主流的还是一个针对核心症状的综合教育训练,大家听到最多的是ABA,还有辅助干预方式,这些都是针对患儿的,而针对家长的比较少,大多数的是讲座多一些,家长的心理干预是非常必要的。
孤独谱系障碍父母的心理特点有几个,一个是亲职压力增高,还有一个是身心健康水平的下降,这些都是有一些研究证明了的,比如说孤独症的母亲焦虑抑郁的情绪都比较高,采取消极和放弃态度母亲的比例低于父亲,也就是父亲比母亲的消极更厉害一点,如果我们请父亲来参加我们培训的话,我们会对他鼓励,我们说父亲是作为丈夫支持母亲的,对于孩子的愈后是有帮助的。
很重要的一点,因为他们的无助感,对于后代的期望被毁灭,所以社会隔离很厉害,不愿意知道孩子毁灭了他的希望,总希望孩子有一天会变好,这种社会隔离更增加了情绪的问题和资源的利用的下降。所以经常处于正性、负性混合状态也是这个人群的要点。
他们需要解惑、安抚、支持和宣泄,这个一看就可以理解。
还有一些研究,比如说孤独症的调查发现,不仅是需要精神上的支持,0到6岁的国家会有支持性的政策,给钱。还有日常生活的支持,还有医院机构的治疗。其中最最希望多的,就是父母都希望我们告诉他们能为孩子做什么,也希望有一些可以接受这些孩子的特殊的机构能够为这些孩子服务,因为他们都束手无策,所以也是希望得到支持的父母也是很高比例的。
有一个课题是科技部的,我参加了,这个是赵旭东教授的课题,对家庭有依恋的孩子的特征,其中一组是发育障碍的,我们发现孤独谱系障碍患儿的父母和正常父母是没有什么大的差别的,如果把弱智、孤独症和孤独谱系障碍谱系里面,包括低功能的孤独症,以前是不存在的,因为拿出来看的话,发现这些家庭里面母亲的特征和正常的母亲是相同的,但是孤独症以及精神发展迟滞这些都是很高的比例。父母可能会觉得怀抱着一种希望,但是对孤独症发病率多的国家来说,父亲的焦虑会比母亲高。家庭动力学上也可以看到,这些发育障碍的,家庭气氛是很沉闷的,他们父母觉得自己完全是受害者。这样提示我们家庭的干预、家庭的治疗是非常重要的。
情感发展,这个是非常重要的。
后来发现孤独谱系障碍患者的家长有很严重的养育压力,所以急需要养育压力专业指导,保持家长良好的心态与维持孩子的家庭治疗的要点一定是资源取向的,引发正向的情绪和力量,周边的资源是比较重要的,所以要适当的给予患者或者是家长自身有赞扬等来促进自身的康复,这个是很重要的,就是资源取向,包括病理取向,因为家里的问题肯定存在,暂时也很难让他一下子提高,看到资源,提高他们的信心,这是第一步很需要的事情。