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2005年4月27日]
一个16岁的男性病人反复鼻出血,皮肤淤斑而确诊为再生障碍性贫血,经过近半年的治疗,其血小板(PLT)波动于14-32*109/L,无出血情况,但一个月来病人心理负担重,精神紧张,主要表现为头晕、视力下降,情绪低落,近一个月来尤其明显。头CT检查已经排除颅内出血。经治医生推荐他来看心理门诊。
该病人由其父亲陪同而来,一个看上去老实巴交的农民,多半是沉默,很沉重的表情,说起病情时话语很多。病人一付学生打扮,强调自己对头晕和视力下降的关注,但不觉得自己心理压力有多大。他的自知力正常,情感及言语表达协调。
我问起治疗的费用问题时,父亲开始一笔笔算给我听:已经花费治疗费用8万多,主要用于诊断和药物治疗,目前治疗效果不佳(未明显好转,也未加重),家庭内配型(父母及一个小1岁的弟弟)未成功,若外人配型,则费用及过程如下:
1000元(人民币):网上查询配型费;
4000元:配型高分辨检查费;
1600元:台湾供体配血意愿咨询费;
9000元:台湾供者体检费;
12000元:抽取骨髓处理费:
30000元:骨髓运输费。
如此,合计57600元。而最后,可能的结局为:
1、 双方均没病,可配上,但受方身体对骨髓有排斥反应(病人所说“不吸收”);
2、 病情暂时缓解,但以后可能复发。
资料表明:再生障碍性贫血简称再障(aplastic anemia,AA),是由于生物、化学、物理等因素导致造血组织功能减退或衰竭而引起全血细胞减少,临床表现为贫血、出血、感染等症状的一组综合征,是造血系统比较常见的疾病。再障有急性、慢性之分,急性再障贫血呈进行性加重,常伴严重感染、内脏出血,而慢性再障贫血、感染、出血等症状均相对较轻。虽然各年龄组均可发病,但以青壮年多见,且男性多于女性,北方多于南方。
在中国年发病率0.74/10万,其中急性再障为0.14/10万,慢性再障0.6/10万。在中国及亚洲某些地区以青少年居多,而欧美各国以老年居多。
有专家指出,要治疗再障,骨髓移植是唯一的办法,目前我国骨髓配型成功率不到1/3,平均每个病人花费在二三十万元以上,还不包括输血等其他费用,每年都有大量病人因找不到配型的骨髓,或难以承担高额的手术费用而死于再生障碍性贫血。
对于罹患严重疾病病人的处理最后往往变成了伴随着焦虑、抑郁情绪的医患关系的发展过程,一方面疾病的慢性过程需要医患双方对躯体感受、药物反应、严重的不良情绪加以理解和处理,另一方面,面对手术、特殊治疗的一些后果以及死亡也需要不断地去解释和面对。
2005年4月27日]
一个16岁的男性病人反复鼻出血,皮肤淤斑而确诊为再生障碍性贫血,经过近半年的治疗,其血小板(PLT)波动于14-32*109/L,无出血情况,但一个月来病人心理负担重,精神紧张,主要表现为头晕、视力下降,情绪低落,近一个月来尤其明显。头CT检查已经排除颅内出血。经治医生推荐他来看心理门诊。
该病人由其父亲陪同而来,一个看上去老实巴交的农民,多半是沉默,很沉重的表情,说起病情时话语很多。病人一付学生打扮,强调自己对头晕和视力下降的关注,但不觉得自己心理压力有多大。他的自知力正常,情感及言语表达协调。
我问起治疗的费用问题时,父亲开始一笔笔算给我听:已经花费治疗费用8万多,主要用于诊断和药物治疗,目前治疗效果不佳(未明显好转,也未加重),家庭内配型(父母及一个小1岁的弟弟)未成功,若外人配型,则费用及过程如下:
1000元(人民币):网上查询配型费;
4000元:配型高分辨检查费;
1600元:台湾供体配血意愿咨询费;
9000元:台湾供者体检费;
12000元:抽取骨髓处理费:
30000元:骨髓运输费。
如此,合计57600元。而最后,可能的结局为:
1、 双方均没病,可配上,但受方身体对骨髓有排斥反应(病人所说“不吸收”);
2、 病情暂时缓解,但以后可能复发。
资料表明:再生障碍性贫血简称再障(aplastic anemia,AA),是由于生物、化学、物理等因素导致造血组织功能减退或衰竭而引起全血细胞减少,临床表现为贫血、出血、感染等症状的一组综合征,是造血系统比较常见的疾病。再障有急性、慢性之分,急性再障贫血呈进行性加重,常伴严重感染、内脏出血,而慢性再障贫血、感染、出血等症状均相对较轻。虽然各年龄组均可发病,但以青壮年多见,且男性多于女性,北方多于南方。
在中国年发病率0.74/10万,其中急性再障为0.14/10万,慢性再障0.6/10万。在中国及亚洲某些地区以青少年居多,而欧美各国以老年居多。
有专家指出,要治疗再障,骨髓移植是唯一的办法,目前我国骨髓配型成功率不到1/3,平均每个病人花费在二三十万元以上,还不包括输血等其他费用,每年都有大量病人因找不到配型的骨髓,或难以承担高额的手术费用而死于再生障碍性贫血。
对于罹患严重疾病病人的处理最后往往变成了伴随着焦虑、抑郁情绪的医患关系的发展过程,一方面疾病的慢性过程需要医患双方对躯体感受、药物反应、严重的不良情绪加以理解和处理,另一方面,面对手术、特殊治疗的一些后果以及死亡也需要不断地去解释和面对。