如何帮助自闭症儿童

> 如何帮助自闭症儿童

玛丽-多米尼克·艾米
上海社科 2016-11
9787552015782
35.00

1995年,我曾写下《面对自闭症》M.?D.Amy, Faire face ?l?autisme, Paris, Retz, 1995. 一书。我旨在率先发声,当家长因为某种假定责任不断受到指责时,我曾做出多么大的反抗。

我当时还希望告知医疗团队,我所认为的对于治疗而言不可或缺的协助:教育环境。无论如何,我们应该摆脱分析的统治。我们将在这部第三版中看到教育的力量,这种力量一直活跃,却并未更令人满意。

最终,我想为年轻的精神疗法医生们指出:当并非与家长和治疗团队无接触,而恰恰相反,处于一种持续的结合治疗中时,进行精神分析治疗工作的依据。我认为,在与儿童青少年和成年人相关的治疗工作中,这种联盟与合作关系必不可少。

因此,我概括了最初五年对弗朗索瓦的精神治疗,治疗始于他18个月大时。

本书是我的第二本论著,我在第六章中又大量讲述了现在已经24岁的弗朗索瓦,以说明,即使自闭儿童具有惊人的转变,交流障碍也仍然存在。这些障碍只是不再那么明显,但没有彻底消失,1仍给自闭症患者的生活造成诸多不利影响。这段后续讲述可以说明我们共同经历的7岁到14岁,同样也说明了在言语矫治与角色游戏所起的作用。

为了更加清晰地看到弗朗索瓦的转变,我在第五章重拾了《面对自闭症》中的内容,让那些对这个已经长大成人的孩子一无所知的读者能够投入到他的故事中,去了解他那些曾经巨大的自闭障碍,这点对我尤为重要。某些人现在可能不会相信这些障碍的存在。的确,弗朗索瓦的转变在自闭儿童中为数不多。很多自闭儿童会一直残缺。但谁又能在必要的心理—认知治疗伊始就断言这个孩子会如此转变呢?

这就是为何每次当我与那些正在承受痛苦的孩子会面、对其作出自闭症的诊断时,都会想起弗朗索瓦,他一直是我的精神支持。因为,谁会在开始的时候就已知晓他们的未来?只有在与他们的接触中不断研究探索,在极度灰心时也不放弃,他们才会取得进步,与此同时,他们的焦虑会得到平息,自理能力会得到发展。任由他们受命运支配,就意味着其暂时性的机能退化会变为永久性的退化。自闭症往往伴随着智力缺陷,但有时自闭儿童的智力是可以保留的。

为了更好地治疗这些儿童、青少年和成年人,必须努力去更好地理解,在他们身上,生理病理与心理病理是怎样相连结的。这种近乎混乱的连结往往被忽视或不被承认,导致家长和治疗人员在重视一方面的同时会忽略另一方面。

几年前,我参加了由某培训机构组织的一日会议,会议议题主要关于自闭症的研究现状以及适用于自闭人群的不同教育方法。当天我见到了该机构的负责人。她是一位自闭症患者的母亲,现在她的孩子已经成年,这位母亲在相关信息与培训方面做了大量工作。此前我们结识已久。在很长一段时期之内,我大概是法国在精神分析培训方面唯一对教育方法感兴趣的心理学家。我参加了结构化训练(TEACCH)方面的初级理论培训。这项由泰奥?佩特斯(Théo Peeters)发起的培训予以我极大帮助,使我能够更好地理解自闭症所造成的身体、感觉、认知和生理上的不协调与彼此分离。这种认识使我开始将心理动力学与认知学相结合,在团队中进行此方面的研究工作。

在与这位女士的对话过程中,当对她讲起我曾给其他培训生、家长和专业人士造成了怎样的印象时,我不禁笑了出来,当时大家都觉得我像是一种奇怪的动物。

而这时她直截了当地提出了一个令我哑口无言的问题:“你现在还是精神分析师?那么你什么时候才能不再让我们的孩子躺在你的沙发上?”

因此,在2012年,这样一位接受过自闭症认知困难方面培训的人,似乎还完全无法认识到这些患者在生理方面的障碍,还仍然认为我们试图让孩子躺下,而从精神疗法的角度看,这些孩子是不可能躺下的。

由于拒绝关注这些孩子的无意识,这种幼儿精神分析疗法的画面已根植于这位女士的脑海,抑或是由于在某一时期,有太多的精神分析学家对自己所进行的工作只字不提,从而造成了个人的不幸经历?在这一时期,家长被完全排除在治疗之外,这给他们造成了一种作为不良客体的灾难感,并加重了他们的负罪感,天啊,这种负罪感本身就已经很强烈了。贝特尔海姆(Bettelheim)的经历和某些电视节目中的内容已经离我们不远了!

我原本认为在今天,这样的问题已经消失,直至我读到贝尔纳黛特?罗热 (Bernadette Rogé) ——法国在认知学和自闭症方面接受过最好教育的人之一——2012年6月在Médiapart网站上接受的访问。在回答记者关于精神疗法方面的问题时,她表示:

“对自闭症患者来说,正确的维度非常重要。让他们躺在沙发上,当我们知道他们怎样运转各项机能时,这样做毫无意义。”

作为CIPPA主席,我必须对此发表回应发表于论文集39。以下为部分摘录:

“假设办公室里有一张沙发(其实并不是所有办公室里都有沙发),这张沙发和其他设备一样,供自闭症患者支配,作为表现其感受到的、我们极力去理解并试图帮助他们理解的情境的客体,你们怎么还会认为我们想让那些自闭的儿童、青少年和成年人躺在沙发上?同我一样,你们深知自闭症患者能够感受到情绪却不懂这些情绪的含义。当他们没有言语能力时,正是通过肢体向我们表达他们所感受到的以及他们对这些体验的不解。因此,怎么会设想出心理分析学家能够让自闭症患者躺在沙发上(而且我几乎没见过听从这种练习的自闭症患者),然后坐在他或她的旁边,冷静地等着对方开口讲话……”

我还要补充的是,儿童同样会利用沙发向婴儿的行为退化,害怕或痛苦时会藏进沙发,或者,当头脑中的情景、画面、声音突然变得难以承受时,会躲在沙发上睡觉。但沙发并不比房间中的其他家具或向其提供的玩具和游戏用处更大。

我还记得与让皮埃尔及其家长的第一次会面,那时他六岁。在家长提起一个曾经苛待过他的保姆时,他立刻躺下入睡。他的父母向我坦承,当听见这个保姆名字时,他经常会有这种反应。随后,在其由来已久的焦虑有所缓和之前,让皮埃尔多次重复过这种行为。当我并没有让他躺在沙发上,他自己本身就会这样做!

与之相反,当敢在我的办公室里自由活动后,弗朗索瓦将全部的注意力都集中在我拔掉塞子的盥洗盆上,然后是我的眼镜,最后是镜子……在其最初五个月的治疗期间,他从未使用过沙发,甚至都没看过一眼!

因为我认为,我们应该明白,重要的不是告知家长治疗期间的全部内容,而是使其理解这种分析方法由什么构成,及其与认知学习相结合的理论依据。作为精神分析学家,我们试图做到的是,更好地理解、更好地体会这些孩子在生理上的极大困境:恐惧和幻觉——同认知病理一样——这些恐惧和幻觉横亘于其理解周围环境的道路上。我们同样还力图帮助他们在那些彼此相脱离的机能间建立关联。最终我们想极力做到的是,观察、理解并帮助他们自己去理解其肢体语言,但在多数情况下,这点难以做到。为了表达、表现自己的欲望或痛苦,有多少无言语能力或言语欠缺的孩子只能使用肢体语言?我们应该将这些告知、解释给家长们,以便于在与孩子接触的日常生活中能够辨别并重视这些肢体语言。

关于自闭症,我们经常提到交流方面的严重障碍,但只有建立起自我与他者之间的关系,此方面病症才能得以缓解,这种关系几乎是一切人际关系的基础。这些都需要对自闭症患者最早期的经历进行深入研究。那么正如我在2012年版的前言中所提及的,我们可以假设关系缺失可能是由神经元与精神,尤其是连接方面的重大缺陷所导致的。如今对妊娠期方面进行的探索也许会加深我们对这种先于人际关系产生的缺陷的了解。

我们也需要与家长建立一种真正的合作关系。当孩子身上突然出现新的行为时,家长的配合对我们来说尤为重要,因为对于心理治疗医生或教育工作者来说,这些新行为难以理解,而家长通常可以解释这些新行为产生的背景。因教育和心理分析工作而产生的新反应也可能使家长感到困惑,这时也需要向他们做出解释。

同样毋庸置疑的是,没有家长的配合就不可能向他们的孩子提供个性化的治疗方案。如果我们不希望在两方面采取的方法有所分歧、甚至对立,那么对于此项方案或目标的一致同意是必不可少的。方法上的分歧与对立只会引起极度的混乱,甚至是发展缺陷。

基于这种共同的思考,我们可以更好地理解那些精神障碍,它们与智力障碍一样,造成自闭症患者的缺陷。我们不要无休止地争论先天与后天习得对彼此的重要性。我们要承认,这些都受到一系列错综复杂的因素的影响,这些因素就像是一个缠绕着基因史、心理史以及所处环境交错打结的线团。人会游离于自身生活经历之外,是因为无法完全成为这些亲身经历的主人。那些自闭儿童或成年人的亲身经历尤为复杂,心理治疗医生要努力理解他们,以便于有朝一日可以打开那些向学习、关联、感觉以及人际关系紧紧封闭的大门。

经常从我的培训团队中听到这种说法,我所著的两本书是一种宣言。这宣言的主要目的是尽可能地大声疾呼:自闭症患者和我们一样,是完整的人,即使他们的心理和智力系统患有极大的病症。为了更好地帮助他们,需要我们完整、全面地了解他们。对我而言,优先考虑我们提供的研究角度是对他们彻底的不尊重。

他们需要从心理上被倾听、被承认,以便于在存在严重认知障碍的情况下得到教育和理解。还需要解决这些缺陷,以便于心理分析方法能够有意义地进行。

这就是为什么我在个人假设的同时,参考儿科学家、遗传心理学家、认知学家和精神分析学家的理论,致力于将多种方法结合起来,以便于更好地理解如何治疗这些孩子,治疗概念本身也会被重新思考。

我同样会提及一些与自闭病理相关的常用术语,我认为这些术语的意义并不总是为人所知,有时甚至还未被发现。交流、注意力、记忆、体验、意向、思维、话语和行为,当这些词与自闭症患者相关时,其意义可能完全不同,感官、模仿、情绪和感知这些词也是这样。对于自闭症患者,某些概念是不存在的,或者已经弱化,抑或是彼此之间毫无关联。那些原本构成关联的有力因素并不总是存在。然而,为了作为主体存在,必须理解相对立或是应该补充的一切。要具有情感同化和直觉,就意味着认识并接受自我和他者的区别。接受别人无法理解、分享、感受到的自己面对的情境,对自闭症患者来说极为复杂。

此外,鉴于我们现有的知识储备,我认为分别去研究认知和心理方面的重要影响是毫无意义的。我们已经更加深入地认识到,重点在于我们迫切需要将二者相结合。也许有一天一切都会更加清晰:到那一天,我们能放心并有效地认识和更好地理解某种病理的前因后果!但我们不能去幻想,不能因此放弃帮助这些孩子去克服焦虑和幻觉,这种焦虑或幻觉会阻碍他们获得学习和交流的工具。也许我们还会意识自闭症产生于不同的根源。因此不是一种自闭症,而是各种各样不同根源的自闭症。现在我们经常提出这种假设。或许这样能够更好地解释为何我们对这些孩子如此多样的变化知之甚少。

正是在心理与认知相结合的基础上,我将夹杂叙述两个故事:其一关于一个顺利成长的孩子,另一个则关于一个产生弥漫性发育障碍或自闭障碍的孩子。