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图片来源:国家自闭症协会
儿童的照料者;该领域的专业人员。这项研究在国家自闭症协会的帮助下在网上进行。
我们使用的语言反映了我们的态度,但是,更重要也许的是:语言可以塑造其态度。一项在自闭症背景下的新研究考察了这种权力。 Lorcan Kenny和他的同事们对以下人员进行了关于讨论自闭症时所使用的语言偏好的调查,调查对象包括:数百名英国自闭症患者;他们的父母,亲戚以及自闭症成人或主要的发现是:在讨论自闭症以及被诊断为自闭症的患者时候,没有关于使用首选术语的共识。在被调查的群体之间/之中的主要分歧是:我们所使用的语言是否应该使用“第一人称”,比如“患自闭症的人”,或者首先使用诊断,比如“自闭症患者”。总体而言,研究人员和其他专业人士强烈的表示偏好于前者。一位业内人士称:
“我不喜欢对一个人可能状态的描述,所以总是去掉“...人”,因为这是我们在自己的状况下忽视的部分。比如,我永远不会形容自己是“甲状腺的...”
相比之下,自闭症患者表现出对第一术语“自闭症”的明显偏好。一个自闭症成人在调查中说:
“把他们从自闭症中分离出来是危险的,因为它强化了以下的观点,自闭症是一个可以去除的“东西”,而这可能是不愉快和不必要的,不被作为人的完全和完整的一个方面。形容自己为自闭症是对自己极其重要和积极的主张,这意味着一个人感觉到了作为整体的完全和完整。”
与此相关的分歧是自闭症是否被看作是“病症”或“不同”的问题,以及,与自闭症相关的任何残疾是被锁定为纯粹的个人问题,还是作为社会适应自闭症患者需求的失败。另一个自闭症成年人说:
“自闭症只是另一种思维方式,而不是人们可以抓住的某种疾病。”
然而,一些家长和照顾者对淡化自闭症的影响表现的很谨慎,通常是因为他们才是捍卫自己孩子的需求的人。其中一人说:
“我更喜欢'障碍'而不是'状况',因为我觉得它更好的传达了支持和干预之需要的严重性。”
对于阿斯伯格综合征术语(最近被美国精神病学会剔除的诊断标注)的恰当性和价值,也有不同的意见。有些人认为这是他们身份的一个重要组成部分。还有一些人认为,继续使用这一术语潜在的削弱了建立一个统一的自闭症社区的努力。
另一个有争议的观点是,在某种程度上,每个人都在自闭症的频谱之中。与那些觉得这一术语轻视了"真正自闭症"的人所面对的困难的自闭症患者相比,这个术语在专业人士和家庭成员中更受欢迎。
不同群体间的交叉调查显示了一个值得注意的共识:不喜欢“高功能自闭症”(它淡化甚至自闭症的人谁具有良好的口头和智力技能,经验丰富的日常困难)和“低功能自闭症”(它破坏了人的潜能)的术语。
研究人员说,他们的研究的“最根本的发现”是,“哪些术语应该被用来描述自闭症,在自闭症社团成员之间有着合理而理性的分歧。”他们说,对于任何涉及自闭症的人来说,观点的“多样性”随着时间的推移很可能会坚持和演变下去,选择合适的语言将是困难的,并需要关照、反思和“实践智慧”。他们补充说:“因此,对于不清楚适当的术语的人来说,最重要的原则应该是询问参与这项工作的人们,或通过询问来描述澄清。”