你可知“自闭”不是我真名
郑世彦 作者: 郑世彦 / 3639次阅读 时间: 2011年4月18日
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自闭症患者是一个特殊的群体,他们“沉浸”在自己的世界里,似乎对外界的人和物丝毫没有兴趣。因此,自闭症儿童又被称为“星星的孩子”,就好像他们不属于地球一样,总是孤零零的一个人;还有人称他们是冰箱里走出来的孩子,冷冰冰的,不愿与他人交往。

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我接触自闭症是因为研究生时的导师徐光兴教授,徐老师在日本留学期间,曾跟随他的导师学习自闭症的诊断与治疗,接触了大量的自闭症案例。上世纪九十年代归国后,他继续从事自闭症的研究与治疗,成为国内知名的自闭症诊断与治疗专家。其著作《雨人的秘密——解读自闭症之谜》,曾获上海市优秀科普作品奖;而本书的最新修订版——《孤独的世界——解读自闭症之谜》,更是获得了自闭症家长和特教老师的广泛好评。

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2008年的42日,是第一个“世界自闭症日”。联合国大会决议将每年的42日定为“世界自闭症日”,旨在提高人们对自闭症诊断与治疗的重视,以及提高对自闭症者的关爱。我记得,2008年的42日,在上海理工大学的一个礼堂里,自闭症孩子的家长、自闭症学校的老师、政府的教育部门领导以及社会各界爱心人士共聚一堂,探讨如何才能为自闭症孩子提供更好的治疗与教育。我也因此在会场认识一位大龄自闭症患者,有二十七八岁,名叫嘉嘉。嘉嘉爸爸的年纪也很大了,约莫有六十多岁,不过也可能是因为对嘉嘉过度操心,而显得苍老了。那时,嘉嘉爸爸和几位朋友正商量着创办一所自闭症学校,我们因为专业上的问题联系过多次,但终因后来我研究生毕业,诸多事务压身,渐渐少了音讯。现在,也不知道他们父子俩以及他们的学校情况如何了。心理学空间/T[z Gh(m8_

2011年,我来到合肥上班已经有两年,工作各方面也渐渐稳定了。于是,在今年的“世界自闭症日”前,我突然想到,觉得应该为自闭症孩子做点什么。于是,正值徐光兴教授3月底来合肥中洁心理咨询工作室讲学之际,我邀请到徐老师为安徽的自闭症孩子家长举办一场关于自闭症的诊断、治疗与教育的公益讲座。合肥的至爱阳光孤独症儿童训练中心和春芽残疾人互助协会共同承办了这次公益讲座。安徽人民出版社心理学编辑室,也慷慨捐送了50本《孤独的世界——解读自闭症之谜》,由徐老师签名赠书,每个自闭症家庭一本。徐老师开玩笑地说,有了这本书放在家里,气场都会不一样,孩子的治疗与康复会更顺利的。心理学空间 Wm+?"^ ^-@#J

同时,徐老师在合肥中洁心理咨询工作室也给安徽的心理咨询师朋友们,详细介绍了自闭症的诊断、治疗与教育的情况,让他们对自闭症的情况有了更正确、深刻和全面的认识。这将有助于他们今后为自闭症儿童的诊断与治疗做出更多的贡献。“自闭症”这个词,对大众来说,确实还是有一定的陌生度,甚至经常被误解。很多人把性格内向、不爱讲话的孩子,看作是自闭症患者,这是不对的,对他们也是不公平的。给他们贴上这样一个标签,会对他们的健康成长造成很不良的影响。还有,就是把一些自闭症诊断为智力发育迟缓或其他病症,这样也是极其危险的,可能会对自闭症孩子的最佳治疗时期造成延误,其后的治疗与教育的补偿就往往要事倍功半了!

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对于自闭症的诊断,其实最重要的有三条基本标准:一是社会交往障碍,他们基本不会主动和人们交往,别人接近他们时,也可能会让他们有强烈的不安全感;二是语言或非语言交流障碍,他们经常会有反射性的语言或者人称代词混乱,还有他们的想象活动也很缺乏,很难揣摩别人话语或行为背后的意思,因此,自闭症患者往往都是非常单纯的;三是活动和兴趣范围显著狭窄,他们可能只对某一种活动特别地感兴趣,会长时间机械地重复某一动作。尽管如此,对于自闭症的诊断还是有很多困难,因为自闭症虽然基本上生来就有的障碍,但是在孩子还小时,某种异常可能是一过性的,随着以后的发育,障碍就会逐渐消除,所以对于自闭症的确诊,往往还要等到两三岁时才能进行。

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至于自闭症的真正病因,我们现在仍然没有完全探明。其中可能有基因的影响,如儿童X染色体脆弱或发育不健全,造成注意力缺陷及典型的自闭症所具有的社交和语言方面的障碍;小脑功能障碍,损伤、细胞发育不全或细胞增生,造成自闭症患者在语言发展、社会交往、动作模仿、注意转移、联想学习等方面存在功能障碍;大脑发育异常,通过解剖发现自闭症患者的大脑边缘系统结构大大小于常人,似乎发育不够成熟;此外,自闭症的产生还可能存在一些药物或其他疾病的影响。至今,自闭症的病因还是一个谜,如果有一天谁攻破了这一科学之谜,他应该获得诺贝尔医学奖了。

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正因为对于自闭症的病因仍未探明,所以目前没有什么特效药来治疗它。只能通过心理和教育的方法来对患者进行训练。现在对于自闭症的治疗方法,大概有行为疗法、感觉统合训练、生活和社会技能训练、游戏疗法、音乐疗法、饮食疗法、宠物疗法,等等,其中有些已经得到科学的验证,有些疗法还存在着争议。当然,治疗时最重要的还是治疗师和家长们的爱心和耐心,我个人以为最重要的是让自闭症孩子学会生活自理,若能再根据孩子的特点培养其一技之长那是最好了。此外,国家对于自闭症的相关政策和福利机构要尽快建立和完善起来。心理学空间 a@R|*cu3}Z

今天,对于自闭症的相关资料已不像上世纪八九十年代那么贫乏了。曾经的达斯汀·霍夫曼和汤姆·克鲁斯主演的《雨人》是一部经典自闭症影片,霍夫曼把阿斯贝格症候群(高功能自闭症)患者的特征演得惟妙惟肖。而《自闭历程》则是讲述一位阿斯贝格症候群患者成长为畜牧学博士的心路历程;去年暑期上映的《海洋天堂》,是中国的第一部自闭症电影,讲述了大龄自闭症患者在将要无人照看时面临的困境。今年的42日,由台湾导演拍摄,陈坤、周迅配音的纪录片《遥远星球的孩子》,是一部优秀的自闭症宣传片。其实,自闭症日的英文是World Autism Awarenness Day,直译过来应该是“世界自闭症意识日”。42日已经过去了,我们的意识并不能因此一闪而过。全球有着6700万的自闭症患者,每150个新生儿中儿就可能有一位自闭症患儿。而且,自闭症是世界上患病人数(诊断)增长最快的病症之一,我们千万不能掉以轻心!心理学空间 ix(\~)d'jM6c

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说到这里, “自闭症”这个词,其实也是我们这些所谓的正常人对他们的称呼,在我国内地更习惯称之为“孤独症”。不管是“自闭”也好“孤独”也好,他们的内心是真的愿意如此吗?我看不是这样的。他们也有深刻想要与人接触的愿望,只不过由于他们的感觉统合的失调,别人的行为很容易给他们造成恐慌,带来有强烈的不安全感,因此,他们只好选择自闭、孤独。如果让他们自己站出来讲话,我想,他们最可能说的是,“你可知‘自闭’不是我真名?”也许,公平的做法是,以发现两种自闭症的科学家的名字——卡勒和阿斯贝格来命名他们的症状,即卡勒症候群和阿斯贝格症候群,这是不带有分别心的。

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