有失有得的人生（Life in the Balance）
賴其萬
出版公司：Union Square Press
頁數：201頁
出版日期：2008年4月
這是一本非常不尋常的醫生自傳。書名Life in the Balance直譯應為《平衡的生命》，或更貼切的應該是《有失有得的人生》，而副標題是「一位醫生的生命、愛以及因為巴金森病與失智症而失落的回憶錄」。當事者格拉伯斯醫師 （Dr. Thomas Graboys）是一位全美聞名的心臟科名醫，並且是哈佛大學醫學院非常受醫學生歡迎的好老師，他是舉世聞名的心臟科權威、與蘇聯醫師挈佐夫共同成立「全球醫師防止核戰組織」而於1985年代表這個組織榮獲諾貝爾和平獎的羅恩醫師（Dr. Bernard Lown）（《The Lost Art of Healing》《搶救心跳》的作者）的大弟子，但不幸卻在事業如日中天時，發現自己得到巴金森病兼失智症（神經學的一種神經退化性疾病，「路易體失智症（Lewy Body Dementia）」，而不得不退出醫界，但最後決定勇敢地挺身走出陰霾，邀請一位作家朋友周德林（Peter Zheutlin）整理他的生平資料，寫出他「有失有得」的一生。令人感慨的是醫生這職業天天都與病人為伍，而自己也都深知有一天自己會變老、會生病，最後也會步入生命的末期，而這本書道盡了這番無奈。
這位作家周德林先生事實上是他的同事，是他任職的羅恩醫師基金會與羅恩醫師醫療團隊的經理，同時也是一位經常為報社撰稿的自由作家。在他的序言中他說，格拉伯斯醫師是一位人人讚賞，用心聆聽病人的好醫生，他對一年看他一次的老病人都要花一個小時，他深信篤行他老師羅恩醫師所倡導的用心聆聽。周德林先生也道出他與格拉伯斯醫師真正結緣是肇始於醫病關係，他說他自己的父親是一位小兒科醫師，當他的心臟科醫師勸他再接受第二次心導管檢查時，他兒子勸他來看格拉伯斯醫師以徵求他的「第二意見」，結果格拉伯斯醫師在細心詢問病史，詳細檢查身體後，勸他寬心養病，而不用再做各種檢查，而他也心悅誠服地接受這意見，終其一生對格拉伯斯醫師感念不已。作者說他父親一直告訴他，格拉伯斯醫師這種醫生真是最理想的醫生，他能與病人親切地促膝長談，使他感到安心，帶給病人舒適、信心與希望。作者說看著格拉伯斯醫師一天比一天動作變慢、走路不穩、記憶混淆，心中實在非常不忍，所以當格拉伯斯醫師提起希望他能幫他寫出這本書時，他義不容辭地答應下來。在前言的最後一段，他說當格拉伯斯醫師與他討論對這本充滿苦惱與悲劇的書應作如何結尾時，作者建議他，他應該想像做醫生的格拉伯斯對來求診的巴金森病人，應該如何灌輸希望、達觀與感恩，以幫忙他規畫生命還留下來的時間與空間。
在格拉伯斯醫師的序言裡，他說當一個人罹患的是不能治癒的病時，憤怒、痛苦與挫折感是他每天都要面對的，而他也注意到自己的情況時而變好時而變壞，使自己無法確定到底他的能力還能為病人服務多久，自己所做的診斷治療是否會傷害到病人或教錯了學生，最後基於責任感，終於決定在三十幾年的行醫教書生涯畫上休止符。這是一個非常痛苦的決定，而一想到自己即將步入生活起居需要仰賴醫護人員照顧的命運，更是感到萬分無奈。但他覺得這種心崛寫出的這本書可以為這種病人代言，希望能幫忙醫生與醫學生了解這種病人在身心方面所遭受的煎熬。
全書一共九章，分別敘述自己的生平、病史、家人與朋友對他生病的反應，令人十分感動。在許多地方，他時而回憶自己行醫的心得，時而敘述自己得病的感受，時而回憶陪伴前妻走完人生的最後一程，時而回顧自己輝煌得意的過去，有些地方你會羨慕讚嘆他春風得意的人生，但有些地方卻不由得為他的老驥伏櫪、顧影自憐，灑下同情的淚。
第一章「我的日子」（My Days）裡，格拉伯斯醫師很感性地描述一些過去輕而易舉的日常起居、休閒運動、社交生活、談天說地、寫字看書都漸漸地變成一種負擔，有一次在大賣場要結賬時，由於拿錢包慢了一點，居然被收費員由他手中搶走他的信用卡，不耐煩地對他說，後面還有好多顧客在等你，使他感到非常的憤懣。他說別人由他臉部表情的僵硬、顫抖的雙手一下子就可以看出他的問題，而血壓的起伏又有時使他站起來就頭暈眼花，而最難忍受的是自己的記憶力、語言能力以及說話的音量日益衰退，使他越來越退縮，但偶爾他也故意在談話時用些比較深奧難懂的字眼，使對方知道自己也不是省油的燈，這種細膩的告白，真是扣人心弦。他說由於他對自己社交場合的表現越來越敏感，而引起家人的擔心，這也使他想起他的老師羅恩醫師常說的我們要特別注意病人「沒有講出來的痛」（unarticulated ache），的確，惟有用心的醫生讓病人有時間談出他們的問題，我們才會瞭解他們的問題。他也提到15年前他在哈佛大學給學生上課時，都不會主動地與病人詢問性方面的問題，但他坦承得了這個病以後，才意識到這種我們醫生都不主動詢問的事居然對病人的生活品質影響有這麼大。他很感慨地說，關心他的朋友打電話來，總是問他最近怎麼樣，他真想告訴他們，他並不會因為巴金森病，而每天只注意自己的病，他們應該主動告訴他，他們自己與其家人的近況，因為他也關心他們。這發自肺腑之言，也使我領悟到我們關心生病的友人時，不也需要體諒他們的感受嗎？
第二章「他們知道嗎？」（Do They Know?）裡，格拉伯斯醫師描述他在得病以後，由於病情進展緩慢，而且症狀開始時也並不清楚，直到後來自己再回顧以前的日記，才發現診斷的兩年前，自己就已經斷斷續續地感覺到一些不對勁的地方。他也坦承我們做醫生的在訓練過程裡，都習慣於不輕易認輸示弱，而導致診斷的延誤。其實與他共事多年的護士小姐海倫很早就已看出他有點問題，但他始終不願意承認，而對方也不好意思一再提醒他。直到有一天他在哈佛教學醫院的醫師停車場碰到布利根與婦女醫院（Brigham and Women's Hospital）的神經科主任時，他居然問格拉伯斯醫師，他是在哪個神經科醫師那裡看他的巴金森病？這才使他下定決心面對現實，去看了神經內科醫師，而被正式診斷出巴金森病，至於他所關切的記憶力問題，神經科醫師最初懷疑這可能是與他的多種抗巴金森病藥物所引起的副作用有關，而且因為病情進行遲緩，所以診斷上也拖了不少時間，最後才由另外一位神經學專家，診斷出「路易體失智症（Lewy Body Dementia）」，並且也開始找心理師幫忙他。最後他開始擔心自己是否有能力繼續照顧好他的病人，而徵求醫師的意見時，他很驚奇的發現，他的醫師居然認為他的能力應該還沒有問題，但後來他自己決定寫信向病人解釋自己已經無法繼續看病，而推薦他們改由別的醫師照顧，並且在他們的醫療團隊的會議室裡正式向多年共事的夥伴們宣佈自己即將離開。他書上說，「對我而言，我即將結束我從成人以來唯一的生涯，我不曉得走出這扇門以後是怎麼樣的生涯在等著我，我心中充慚恐懼。」非常令人感慨的是，作者在書上寫道，他在哈佛大學醫學院對學生的面談時，他最喜歡問學生，「當你發現你的同事因為生病而影響他照顧病人的能力時，你會採取什麼樣的行動？」，而他心目中的標準答案應該是，「因為病人的安全是我關心的首要，所以我會直接與這位醫師談，有必要時，我甚至會與他的主任或家人討論。」他說，就是現在自己面臨這種疾病影響到他的能力，他還是認為這答案是對的，但想不到這對當事者竟然會是這般難以接受的，也難怪醫學會對這種醫師的適任問題一直無法提出清楚明白的規章，但他個人還是堅信希伯克拉底誓詞最重要的那句話，「不傷害病人」。
第三章「愛情與婚姻」（Love and Marriage）裡，格拉伯斯醫師回顧自己有兩個美滿的婚姻，而在第一位太太因為癌症過世後，他開始出現一些症狀，走路遲緩、精神不濟等等，家人與他自己也都以為這與心情哀傷有關，而不以為意。後來小孩們介紹他認識後來的太太，而他也開始找到生命的動力。但他也一再錯失就醫的機會，因為他一廂情願地相信這新的婚姻可以帶給他心靈轉換的動力，最後他也坦言，新任太太也因為結婚後，發現他的問題而失望的事實，他提到他太太有時會打電話到他的辦公室，聽聽他很早以前就錄音的電話錄音帶，由他充滿是的聲音，想像他以前的風光是，而使他噓唏不已。他數次引用美國著名文學批評家布洛雅
（Anatole Broyard）在得到前列腺癌以後，對疾病、病痛、病人、醫師的觀感所寫的一些話，也令人感傷。他也提到夫妻之間難免的怨怒，但彼此的承諾、誠實是最可貴的，而他很感性地說，雖然他與他太太都擔心「巴金森病」與「路易體失智症」會把他們的將來帶往哪條路，但他深信，她會永遠牽著他的手一起走完這未知的「前途」。
第四章「醫生與病人」（Doctors and Patient）裡，格拉伯斯醫師寫出他由醫生變成病人的心路歷程，而對醫生所了解的疾病（disease）與病人所感受的病痛（illness）有非常深刻的探討。他的一句話，「巴金森病對我可能並沒有特殊的意義，但我對我所得到的巴金森病卻有獨特的感受。」說盡了個中道理。他也提到做了病人以後，更領會到替病人克服焦慮與舒緩壓力是非常重要的醫療者的使命。由於他的病是一種慢性病，所以他的神經科醫師是六個月看他一次，有一天這醫師好意地打電話問他，「我還有什麼還沒替你做的事嗎?」，想不到他竟然脫口而出，「我希望你每個月都打電話向我問好。」他說他自己也曾經是很多病人都需要他幫忙的好醫生，他也了解醫生是多忙，但他一旦變成病人以後，他會變得非常需要醫生的關懷。生了病以來，他開始回想過去自己對病人所做的點點滴滴，有些時候他才意會到自己曾經是那般自大、不體貼而不自知，但有時也因為自己過去在病人需要幫忙時所做的一些溫馨的照顧，而感到自豪。他說他的心臟病病人住院開刀的前一晚，他都會到病房探望他、安慰他，而現在他更能了解自己所做的對病人與家屬有多大的意義。有時他會想到一些過去都沒想過的問題，譬如說，他的醫生是否會把他的病例特別收藏在一般工作人員拿不到的地方，以保護他的隱私權嗎？他開始會擔心自己開車會不會傷害到別人，而有一次在停車場因為對方的不小心而擦撞了一下，他第一個想到的竟然是，他一定要告訴他太太，這意外與他的巴金森病無關。他想起布洛雅所說的，「我們不能期待我們的醫生與我們一起受苦，但我們可以要求他從科技與藥物的薄紗走出來，真誠地與我們分擔病人心中的痛苦與焦慮。」他也坦承，由於自己是醫生的關係，有時也會自己調整藥量，而有時不覺自問，我的醫生又怎能知道我是否照他的吩咐吃藥呢？有時也會盼望奇蹟出現，而不再需要一切遵照醫囑。這也使他回想自己曾經非常不諒解這種不遵醫囑的病人，而要他們另請高明，想不到自己現在竟也如此。他的心理師也勸他以病人的身分加入哈佛大學醫學院醫學生的教學對象，幫忙學生了解得到絕症的病人如何面對他們的困境，並且她認為這也可以幫他在得病後仍然能對醫學教育有貢獻，而發現自己還能幫忙下一代的醫生培養他們的敏感度所帶來的成就感，將對他有非常正向的治療效果。他也提到最難忍受的就是有些人會對他說你看起來氣色很棒，他說他有時真想一拳打在桌子上，向他們怒吼，「請你就承認我生病的事實吧！我深知我平靜的外表是無法隱藏我身心的痛苦，我不可能氣色很棒的！」
第五章「我的家庭」（My Family）是全書最有特色的一章，因為這是由他家人個別執筆，寫出他們對格拉伯斯醫師的感情。他首先回想自己過去在看病時，常常不忘與病人的家屬問話，而發現許多病人的問題可以在家人的幫忙下迎刃而解。而今他自己生病以來，他發現長他十一歲的大哥、自己與前妻所生的兩個女兒、女婿，加上再婚的太太有兩女一男，個個都非常關心他的病，而這一章就由他們分別寫出他的病帶給他們的感觸。字裡行間除了可以看出格拉伯斯醫師在親人的心目中是多麼好的人以外，繼子們也坦言他們的母親就是因為婚姻的不美漢離婚，想不到嫁給這位看來比實際年齡年輕許多的英俊瀟灑、運動高手的心臟科名醫，沒多久竟然變成老態龍鍾的巴金森病與失智症病人，而使他們擔心自己的母親將來如何應付這厄運。這種真誠的敘述家人對疾病未知數所產生的恐懼與憂心，讀來令人十分感動。他們也都寫出在這種只能夠眼睜睜地看著摯愛的家人一天比一天壞下去的病，也只能以愛心與耐心來期待不要讓他與太太遭受太多的痛苦。他自己的女兒說出過去目送她們母親得到癌症，快速地由體健貌美變為弱不禁風的病人，但現在卻要看著父親一天比一天遲緩地步入不歸路，心中實有萬分的不捨。最後一段他自己寫道，有一天早上他發現太太自己一個人在廚房洗碟機旁啜泣，他問她哭什麼，她坦承一想到他們的將來就悵自禁地哭起來。他說他看得出憂傷就像嵌在石頭裡的劍一般，牢牢深固地刻入每個家人的心坎，這一章讓我深深感動的就是我們做醫生往往看不到的疾病對病人家屬的影響。
第六章「朋友」（Friends）裡，格拉伯斯醫師說他一生很慶幸地交了許多摯友，但生病以來最沒辦法接受的是，好友希望以他們健忘或出糗的事來淡化他的憂心，他說他恨不得對他們實鞅中的不滿，「你們聽真了，你告訴我你忘了什麼雞毛蒜事，並不會使我對我的失智症感覺舒服些，它們相差十萬八千里！」「我寧可他們問我醫學上的問題，而我可以據實以告。」就這樣子，他發現他越來越疏遠這些一味安慰他，而無法與他做有意義對話的朋友。生病以來，他也開始回憶一些能在他喪妻前後，支持他的友人，以及日後勸他走出憂鬱的深谷，再度結婚的知己。他說，「得到重病是一種非常孤獨的感覺」，而當一個人漸漸失去記憶以及語言溝通能力時，勢必會更感到孤獨，而這時最需要的就是朋友與家人，而孤獨與疏離是最令人傷心的。
第七章「行動中的肉體」（A Body in Motion）裡，格拉伯斯醫師先敘述一個生動的夢，夢見自己在足球場上接球狂奔，一心想要甩掉緊抓他不放的對手的鏡頭，驚醒過來才發現他差一點就打傷了同床的太太，這也就是「路易體失智症」病人常見的「快速動眼期睡眠障礙」（REM sleep disorder），而這種病人往往因為驚嚇的噩夢，打傷了枕畔人。接著他慢慢意識到自己擅長的網球開球、滑雪快速下坡現在都已變成再也不可能的事，而最令他感傷是，他一向非常注重外表，上班一定西裝畢挺，頭髮也都梳得整整齊齊，但他現在從鏡子所看到的人，卻一點也不像過去的翩蝸子，而使他感傷不已。他有一次在取款機前突然閎知所措而感到十分沮喪，回家告訴他太太時，他太太說你為什麼不告訴人家你有巴金森病，你需要幫忙，這也促使他反省自己怎麼還是無法擺脫虛榮心，而無法坦然面對自己需要幫忙的窘境。他需要面對的是自己突然間變得比實際年齡的63歲更蒼老，再也沒辦法在運動場上威風八面。他很感慨的說，我們做醫生的都知道心理會影響生理，引起許多所謂的「心身症」，但他現在才領會到生理上的病痛可以影響到心理，而使病人失去信心、焦慮、憂鬱，而使他領悟到「哀莫大於心死」，而最後寫道，「行動中的肉體要繼續讓它行動」。
第八章「賽程結束」（End Game）裡，格拉伯斯醫師提到幾年前紐約時報曾經報導一位受教於普林斯頓的醫生得到阿茲海默症，在一個小島海灘上，自己迎向大浪而溺斃，他說他相信這並不是像報紙所說的意外，而是這位醫師無法面對自己日漸失智的日子而做的抉擇，而他也坦承自己最近常常會想起這位醫生。他說在英文字眼裡，「進行性（pro-gression）」是他認為最可怕的字，當他想到有一天他會不認得他的女兒與他們的孩子，而要他的外孫發現祖父根本不知道他們是誰時，將會對小孩子的心理有多大的傷害？他也回憶到他父母雙雙在晚年都罹患失智症，而使他徹底想過他絕對不要像他們一樣帶給周圍的家人那麼大的負擔，他寧可把照顧他的錢省下來給他的孫子作教育基金。他現在最擔心的是他將來會變成什麼樣子？他也回想到前妻在步向死亡的那段樣樣都要靠家人照顧的日子，但那只是短短的一段時間，而且她到死前意識都十分情楚，但他卻是很緩慢地步向他父母一樣的失智，他很清楚他不願意成為別人的累贅，也想過要求他的醫生幫忙他自殺，他也一直追憶他前妻生前最喜歡吟誦的一首談死亡的詩，而希望他能在家中安詳過世，而不要到老人安養院過那種生不如死的殘喘偷生的日子。他一直在思考如何有尊嚴地優雅地走完這人生，但他也不得不痛苦地承認，不管自己如何想要計畫明天怎麼過，事實上「有一天過一天」可能是唯一最好的選擇，因為對一位失智的病人，明天往往不能像頭腦清楚的人一樣，可以好好規劃的。
第九章「超越病痛的人生」（A Life Beyond Illness）裡，格拉伯斯醫師首先追憶一位與他非常熟的病人，是得過普立茲新聞獎的名記者，也是一位他非常喜歡的好友。他說，在他過年返鄉度假時，突然接到訊息，這位好友因為心臟病突發而過世，使他傷心不已。想不到度假回來後，才發現這位病人在他出城期間，在電話留言，向他問候新年快樂，而在留話快結束前，說他最近胸部有點不舒服，也許應該找個時間回門診看病。他說這位朋友與他的前妻都是今天的醫學沒有辦法挽回的生命，但他也感到一個人如果連希望都沒有時，這種生命就失去了意義。他回想過去他看病人時，他常會告訴病人，「我看過你的這種病，而且我也曾經成功治療過，我們有許多理由相信這是可以治療的病。好，現在讓我們一起來寫下我們的治療計畫」，然後他會拿張紙與筆，將他對病人所做的建議一條一條列出，讓病人帶回去，因為他要他的病人了解，這是醫病雙方所立的「契約」，而這些動作與用心無非是想帶給病人「希望」。而且他都會在這張紙的最下面留下他的家裡電話號碼，讓病人隨時在必要時，可以找到他，這更能帶給病人「信心」。他也認為對一個慢性病病人，我們也應該可以寫下來如何治療，以帶給他「希望」與「信心」。全書的最後他以他的前妻生前所寫的一首詩，描述她與他互相扶持相愛，使她今生無憾，來結束這本蕩氣迴腸的好書。
我看過不少醫生生病以後所寫的書，但這本書讓我看到了當醫生需要面對的是一種慢慢步向「未知」的茫茫路時，他心裡所想的是什麼，這本書使我一方面以「第三者」的身分感動得流下淚來，但一方面也因為自己身為神經科醫師，有時面對的就是這種病人，而心中不覺自省，我是否曾經想過這種病人在想什麼，而最後從一個剛步入老年的我，也因為這本書，而對老、病、死、有更深入的了解。就我所知，這本書到目前還沒有中譯本的問世，而我也鄭重推薦給醫生、醫學生以及社會大眾，這是一本會幫忙我們提高對別人受苦的敏感度的好書。
........本文取自「當代醫學」月刊98年6月號第428期477~482頁）
賴其萬和信治癌中心醫院醫學教育講座教授
www.psychspace.com心理学空间网
