现代医学有能力提高并延长病重儿童的生命，这显然是个好消息，但是也会引发道德困境。
当病重儿童家属在极度悲伤的情况下从互联网上获得了新疗法的信息，并求医院提供相应的治疗，但是有些疗法并没有在监管下获得严格的测试，因而无法提供给患者之时。卫生专业人员和家长的利益就无法达成一致，进而有可能产生矛盾，并且向法院提起诉讼。
最近英国的Alfie Evans父母和利物浦Alder Hey医院之间的就是否撤下儿童生命支持系统而引起了争议。
新技术将医疗改善的希望延伸到了家庭之中。但是当父母希望孩子接受的治疗是医生认为不适当的，甚至是可能造成更大伤害的治疗时，情况就会变得更加复杂。
如果发生此类冲突，会对所有相关人员产生深远的心理和身体影响。在某些情况下，我们甚至看到医院网站上的抗议信，以及针对临床医生的辱骂。这些行为已经在医疗界掀起了酣然大波。
为了解决这个问题，英国皇家儿科与儿童健康学院（RCPCH）发表了《促进共识》。除此之外，它还建议指派一名首席临床医生负责对儿童的全面照顾，并确保与家庭清晰、一致和透明的沟通，以避免产生不适当的期望。它还建议为家庭和健康专家提供心理支持，并尽早认识到彼此存在的分歧，以及提前预期到沟通可能失败的状况。
当然，这一建议不会阻止每一个分歧，但它可能会使一些分歧升级。在英国珀斯的一家医院，采用类似方法时，冲突事件减少了64%。工作人员还报告说，他们对处理冲突的信心增强。家长和临床医生并不总是同意这一点，但促进共识使孩子成为每个决定的中心。这是每个人都想要的。
Mike Linney是皇家儿科与儿童健康学院(RCPCH)《促进共识》的主要作者。
Linney M, Hain RDW, Wilkinson D, et al. Arch Dis Child 2019;104:413–416.
doi:10.1136/archdischild-2018-316485
指导意见
以下各节阐述了一些指导和实际建议，以支持儿科医疗专业人员尽早识别、预防和管理潜在冲突情况。
1 预防性管理
尽量避免向家庭提供一些不切实际的临床结果期望。在提高护理水平的同时，对期望进行管理是很重要的。
早期姑息治疗服务与更好的结果有关。
姑息治疗服务可能对决策过程有着最好的支持。增进理解，即，他们的作用不仅是“临终关怀”，而且是对有生命限制条件的儿童和青年人的积极支持过程的一部分，可以确保他们的生活质量。这包括在临床情况发生变化时对护理变化的管理。团队之间的密切沟通在任何时候都是必不可少的。
在决定撤销或停止维持生命的治疗之前，不应放弃采用姑息治疗。一个姑息护理小组可以让孩子和家人对未来不确定的生活之中得到支持。他们可以为日常护理和症状管理提供实际和情感上的支持。——RCPCH 2015，section 3.2.6 E, ref 12
向儿童和家庭提供早期心理社会支持，特别是那些有着复杂需求或条件的儿童，这些需求或条件正在改变或限制着生活。
一定要留出时间倾听父母的声音并理解他们的观点，特别是在出现分歧的地方。就他们关心的领域向他们提供一致和及时的反馈。确保不同的临床工作人员不会向父母提供相互矛盾的信息，重要的是，要确保床边护士和治疗师应随时了解并理解任何改变治疗计划的理由，因为在和父母相处的人群中，他们是相处时间最长的人。
请记住，所有参与这些复杂情况的医疗专业人员，特别是那些在床边的专业人员，可能需要额外的支持，当他们需要这些支持是，就有能力让他们获得支持是至关重要的。
对父母可能会因为压力而采取的艰难/不寻常行为行事的事实保持敏感，家属的这些行为可能与他们以前的经历有关。如果他们认为卫生专业人员对他们的孩子有错误之处，他们可能会变得绝望、焦虑和愤怒。这可能是因为无论（新的治疗方法）多么明显徒劳，他们也许不考虑未经证实的治疗。由于他们的决定和选择似乎没有被听到，可能会导致挫败感。
尽量确保与父母的讨论是全面的，并且卫生专业人员的意见是在这种情况下提出的。这就需要考虑到儿童目前和过去经历的所有方面，包括父母的看法，以及对儿童当前生活质量更广泛的临床看法。同时，虽然儿童仍然是主要的焦点，认识到生活质量和延长寿命，但家庭的理解、愿望和需要也应包括在内。同样地，确保家庭理解，专业护理人员的过度责任是为了儿童的福利，这是决策的基础。优秀的文字表达能力可帮助家庭理解并做出这些关键护理选择。
确保整个多学科团队了解儿童护理的所有重要方面，特别是那些通常不在团队之中，并且可能对期望有误解的专家。需要考虑到，转诊医院的同事是否也需要参与。
提供给家庭的信息可能会随着临床团队每周的变化而变化，例如，每周轮诊的专家的影响。在复杂的情况下，特别是在住院时间延长的情况下，为孩子指定一位首席临床医生是合适的。首席临床医生需要有同情心和爱心，并对孩子的情况有适当的了解和理解。对于症状的复杂或生命体征发生变化的儿童而言，“首席”的角色可以：
- 作为家庭和医疗/护理团队之间的联络人，支持进入完整的多学科团队。
- 辨别并承认一个家庭的理解和期望，如果产生误解，准备进行干预以解决任何不确定性。
- 负责孩子的全方位护理。
- 帮助协调所有卫生专业人员向家庭传达的明确信息，避免潜在的混乱。
2 识别冲突
团队需要有一个强有力的策略来发现冲突在家庭和卫生专业人员之间发展的早期迹象。
可以通过以下几个方面观察关系破裂的发展：
回避行为：父母回避（特定的）健康专业人员，健康专业人员回避患者家庭。
要求行为或控制行为：父母只允许特定的专业人员照顾他们的孩子，质疑专业知识或感觉有必要记录所有的谈话。健康专家发现与家人的每一次谈话都是一场战斗。
微观管理：父母要求授权，并对护理的各个方面进行审查。
随着崩溃的升级，这可能导致：
根深蒂固的立场：发展出各自独立的阵营——“我们和他们”的态度。最终，冲突本身成为焦点。Forbat等人确定了冲突的三个层次：
- 温和管理医院与家庭的不良关系
- 信任恶化后的节制
- 工作关系遭受严重的破坏
3 冲突开始出现时的早期管理
确保出现分歧的家庭可以获得建议和指导。可以通过医嘱以及联络处（PALS）进行沟通，也可以通过医疗机构的内部资源进行沟通。重要的是，各机构应具体发展自己的支持和指导能力：
少数情况下，对治疗决定存在分歧，就可能导致冲突升级。在这种情况下，来自若干来源之一的外部的咨询和/或调解可能对当事人有帮助。一些支持团体的参与，如临床道德委员会（CECs）、医院牧师和PALS，有助于避免很过潜在诉诸法律的情况。——RCPCH 2015 section 3.3.6, ref 12
指导可以包括：
- 提供家庭宗教支持、PALS和姑息治疗。
- 如果尚未做出安排，则提供如何接触高级服务成员的建议。
- 如何要做出决策，特别注意如何做出道德决策，以及为什么向临床伦理学家请求决策支持的信息。
- 为家庭提供可用的调解服务。
- 如有必要，支持和理解法院程序。
尽管伦理决策对临床医生来说是一个持续的过程，但是当需要解决困难的伦理决策时，可以在临床团队之外寻求伦理建议的具体请求。一些医院将有自己的道德服务可供使用；而另一些医院则必须确定在何处、何时以及如何获得这些建议。就其性质而言，这些过程可能需要时间，因此鼓励在需要时尽早转诊。
如果仍存在分歧，临床医生需要知道如何、何时和何地获得专家的法律建议，例如，在处理停止维持生命治疗的冲突方面。这可能意味着要超越医院通常的法律服务。
在大多数情况下，医疗团队和家长会就一个行动方案达成一致。如果无法达成协议，应向专业医疗保健律师寻求法律咨询。——RCPCH 2015 section 3.3.6 E, ref 12
每个人在压力下都可能会以不同的、困难的或确实具有挑战性的方式行事。很重要的一点是，尽早与父母会面，既要认识到他们的问题，也要认识到可能因任何分歧而产生的困难。这样的讨论应该由资深的首席临床医生和护士共同领导；有独立的家庭支持，如朋友在场，可能会有帮助。
记住要确保所有的多学科工作人员都知情。这包括早期和全面的多学科小组会议。
4 冲突升级
可能需要以下步骤：
在极端情况下，父母的行为被认为对临床护理有影响，这将需要加以管理。这些场景中的管理示例可以包括父母和临床团队之间商定的行为和沟通合同。需要对相关的临床医生和护理团队提供支持。
当父母和（医疗机构）存在分歧时，可以要求寻求第二意见或进一步的意见。如果治疗方案不明确，并且可以作为临床团队整体理解的衡量标准，临床团队也可以尽早考虑。这可以由内部或外部同事提供。提供第二种意见的人员应具备必要的技能和专门知识。他们应该得到履行职责所需的一切材料和支持。
寻求第二种意见不是法律要求。它确实符合良好的伦理决策原则和良好的临床治理所需的正当程序。——RCPCH 2015, section 3.3.2, ref 12
有些家庭在极端情况下要求将儿童转移到不同的医院，以征求第二意见。这些就需要应该通过仔细听取家属的意见和试图调和意见分歧来充分探讨背后的原因。如果双方尚未接触，则在此阶段使用中介服务可能会有帮助。如果可能的话，会见潜在接收医院的代表可能有助于在当地团队和家庭之间建立理解。如果由于情况的严重性，转院请求仍然有效，那么接下来的行动应该仔细进行考虑，了解孩子的最大利益，但要听取家长的关注。
如果无法解决，可能也无法解决，则可要求海外司法管辖区对生活条件最严重的儿童提出家长意见请求和/或持续护理。应征求该领域资深专业人士和伦理学家的意见，并与家人分享。如果评估仍然认为转院不符合儿童的最佳利益，则可能需要寻求进一步的法律指导。在这种情况下，法律制度仍将是最终的决策者。
需要为全体成员在冲突期间和冲突后提供正式的支持服务。
5 冲突管理
在冲突期间，可能需要考虑以下行动：
确保所有媒体请求都由指定的、且受过适当培训的员工进行管理。经验表明，诉诸“无可奉告”是没有帮助的，媒体应该积极参与，不破坏那些不属于公共领域事件的机密性。在这种困难的情况下，医院可能需要寻求处理媒体的外部建议。
向所有工作人员提供建议，说明避免由医院指定的沟通团队参与社交媒体的重要性。针对卫生专业人员的社交媒体建议，可以从医务委员会和英国医学协会获得。
通过识别医院可以公布的事实，限制未经请求的第二意见。
认识到社交媒体可能会制造大众的吸引力，并可能导致影响日常临床护理的示威活动，因此请考虑如何对其进行最佳管理。
如果邀请媒体或社交媒体参与，支持家庭了解媒体对其个人生活可能产生的影响。
考虑如何管理临床领域的破坏性行为。这可能意味着和家庭签署合同。如果临床区域受到损害，那么尽管必须始终保持与家人的对话，禁令也是必须的。
如果团队是全科医学委员会推荐的，医院需要能够获得积极的支持以及临床建议。
6 要求提供第二意见服务
如果另一个机构要求支持其他机构的家庭，他们应该能够：
向儿科医生提供建议和支持，如果有要求他们提供第二意见的话。
当家庭在见到孩子之前有机会先与临床医生见面并给出第二意见时，第二意见最为成功。通过电话提出的意见在某些情况下可能是适当的，但并非在所有情况下都适用，并且本身无法解决任何冲突。
考虑到这对儿童的影响，在发生冲突时，以及所有人认为转院是适当的时候，为接收孩子提供指导。
认识到冲突很难管理，需要与整个团队进行讨论，并制定一项行动计划，旨在保护儿童的利益，同时倾听父母的关切，并希望降低冲突升级的风险。
7 结论
对所有参与冲突的人来说，冲突都是破坏性的、压力性的，并且是情绪上的挑战。采取正确的早期步骤可以防止早期的分歧产生冲突。
如果发生冲突，即使家庭和临床医生之间的信任破裂，也必须继续支持家庭。这是因为儿童的声音和最符合他们利益的东西仍然是最重要的，家庭的愿望和需要也必须得到考虑。
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